AUTISMO NO CHILE
- Thiago Xavier
- 3 de jul. de 2019
- 9 min de leitura
Atualizado: 31 de jul. de 2019
TRANSTORNO DE ESPECTRO AUTISTA: LEIS, PROJETOS DE INCLUSÃO, DEFINIÇÃO.
¡HOLA! Existem muitas temas os quais quero trazer e o primeiro que escrevo é justamente sobre um assunto que me inquieta bastante: o descaso com crianças com autismo. Um tema de utilidade pública que quanto mais for falado e entendido, será melhor não só para as crianças com transtorno quanto para seus familiares que precisam do apoio e empatia do próximo.
Hoje em dia muito se fala sobre a inclusão. É um assunto na pauta de muitos governantes e candidatos a cargos políticos, inclusive. Mas, o que de fato tem sido feito aqui no Chile?
O número de venezuelanos, peruanos, haitianos e brasileiros que vivem no Chile cresce a cada ano mais e muitos destes estrangeiros, com filhos autistas, chegam aqui sem saber de que forma o país trata o assunto.
Mas antes de comentar sobre de que forma o Chile está tratando este tema, comentarei um pouco sobre as definições de Autismo e também sobre as principais medidas de apoio ao Autista no Brasil para que depois possamos fazer algumas comparações.
MUITOS EXTRANJEIROS, COM FILHOS AUTISTAS, CHEGAM AO CHILE SEM SABER DE QUE FORMA O PAÍS TRATA O ASSUNTO
Muitas são as barreiras que um estrangeiro tem a enfrentar fora de seu país. Dentre tantos sistemas burocráticos, ainda há inquietações como: segurança, saúde e, principalmente para quem tem filhos, escola. E acredito que para quem tem filhos especiais, as barreiras se multiplicam. Não pretendo esgotar todas as definições, ademais todas a leis sobre o TEA, mas através das minhas pesquisas a sites do Governo do Chile, do Governo do Brasil, da ONU e sites médicos e educacionais com embasamento teórico; relatos de especialistas, profissionais de Educação e pais; trago a você uma análise dos dados obtidos.
MAS, O QUE É AUTISMO?
TEA (Transtorno de Espectro Autista) é um transtorno do neurodesenvolvimento que já nos três primeiros anos de idade pode ser identificado pelos pais. Há casos mais leves em que se percebe mais tarde e também pais que procuram especialistas mais tardiamente ou por falta de instrução ou por não aceitar a hipótese de ter um filho autista.
Este transtorno foi descoberto clinicamente pela primeira vez em 1944 por Hans Asperger que nomeou o transtorno como "Psicopatia Autista", conceito que mudou para o atual em 1981 por Lorna Wing. Atualmente pode ser definido como leve (quando a comunicação é mais funcional e a capacidade cognitiva é dentro do padrão esperado), moderado (quando há dificuldades na comunicação, na interação social e rituais não funcionais) ou grave (quando há deficiência intelectual, comportamento agressivo, hiperatividade, entre outros).
Estudos do Controle de Doenças Mundiais prevêem que a cada 59 crianças que nascem 1 tem TEA. E este número estima-se ser ainda maior considerando que muitos países ainda realizam uma baixa pesquisa e alguns nenhuma. E estas informações são super importantes para que tenhamos pesquisas cada vez mais próximas da realidade. Quanto a origem deste transtorno ainda há muitos tabus, porém já existem evidências científicas que indicam a existência de muitos fatores, entre eles os genéticos e ambientais como causa. E há as que comprovam a negativa da relatividade entre TEA como consequência de vacinas contra sarampo, rubéola e etc. E tampouco há vacinas de prevenção.
Segundo sites de estudo nesta área, os sinais principais do autismo são:
- Dificuldade no desenvolvimento na comunicação e na interação social.
- Comportamento restrito e repetitivo, assim como interesses e atividades.
Há muitos outros indícios que podem levar à percepção do transtorno na criança. Geralmente, dentro do ambiente escolar, é percebido pelo educador a falta de interesse do educando autista em se relacionar com outras crianças, as dificuldades em realizar atividades comuns como brincar de dar comida a boneca ou de vestir bonecos com armadura, por exemplo. A falta de expressão facial que demonstrem sentimentos de surpresa, espanto, curiosidade e até mesmo a dificuldade em compartilhar interesses também são características marcantes.
Dentro de casa, no dia a dia, os pais começam a perceber um comportamento diferente ao das outras crianças da mesma idade em seus comportamentos habituais. A linguagem, quando existe, é direta e literal. Sempre entendem o mesmo independente do contexto, ou seja, não distinguem ironias, expressões coloquiais, abstratas, emocionais, etc. Evitam o contato físico até mesmo com pessoas mais próximas. São repetitivos em seus costumes e se movimentam de um canto para outro, geralmente sacudindo as mãos. Vale ressaltar que há níveis e contextos diferentes para cada caso.
O Autismo não tem cura. O que existe é tratamento que, quando realizado de maneira eficaz, auxília no desenvolvimento intelectual, social e no bem-estar da criança.
É preciso ser levado em consideração de que o Autismo não tem cura. O que existe é tratamento que, quando realizado de maneira eficaz, auxilia no desenvolvimento intelectual, social e no bem-estar da criança. Mesmo que este desenvolvimento não seja exclusivamente um fator resultante de uma boa escola, pois o tipo e grau do autismo e o entorno familiar e social influem, uma educação de qualidade é fundamental neste processo. Esta Educação deve ser supervisionada e dirigida por especialistas deste ramo.
AUTISMO NO BRASIL
Muitas das leis que são criadas não chegam ao conhecimento da maioria. Penso que seja importante falarmos sobre temas de utilidade pública. Fico imaginando o quão difícil deve ser para uma família, sem uma boa estrutura financeira, cuidar e utilizar as ferramentas necessárias para oferecer uma vida de bem-estar a crianças com TEA. É claro que o convívio familiar e social são importantes, mas deve ser um trabalho conjunto com a escola e também acompanhamento médico.
O uso pela lei da expressão “pessoa com transtorno do espectro autista” é muito mais abrangente que o termo “autista”, abrangendo várias síndromes como a de Asperger, Kanner, Heller ou ainda o Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra Especificação. A senhora presidente Dilma Rousseff sancionou no dia 27 de dezembro de 2012 a Lei 12.764 (Lei Berenice Piana, uma mãe que desde que recebeu o diagnóstico de seu filho, lutou pelos direitos dele). Esta Lei foi uma verdadeira conquista, determinando os seguintes direitos:
Lei 12.764
- ATENDIMENTO PREFERENCIAL: tornando permitido o acesso as filas e atendimentos preferenciais tanto em espaços privados quanto públicos.
- RESTITUIÇÃO DO IMPOSTO DE RENDA: entrando em um atendimento preferencial para que recebam a restituição em um prazo mais curto.
- CRIMINALIZAÇÃO DO PRECONCEITO A AUTISTAS:
- CONVÊNIO MÉDICO PARTICULAR, CASO NECESSÁRIO, É OBRIGADO A DISPONIBILIZAR QUANTAS SESSÕES FOREM NECESSÁRIAS COM PSICÓLOGO.
Lei 12.764 - para Educação
- SE TORNA UM DIREITO, PARA O EDUCANDO DE ESCOLA PÚBLICA, UM TRANSPORTE ATÉ A ESCOLA.
- SE TORNA OBRIGATÓRIA, POR DETERMINAÇÃO MÉDICA, A PRESENÇA DE UM PROFESSOR AUXILIAR QUANDO HÁ UM ALUNO AUTISTA EM UMA TURMA REGULAR: responsável por promover a interação do aluno com colegas de classe, professores e funcionários. A escola deve disponibilizar este professor sem cobrar nada a mais por isso.
Lei 12.764 - para Trabalho, Benefícios e Renda
- EMPRESAS COM MAIS DE 100 FUNCIONÁRIOS SÃO OBRIGADAS A CONTRATAR 1 DEFICIENTE: ou seja, em uma empresa de grande porte, a cada 100 funcionários terá um funcionário deficiente e a partir desta lei jovens autistas entram na categoria.
- REMÉDIOS GRATUITOS PARA TRATAMENTO (desde de que estejam com o nome genérico). OS MAIS CAROS DEVEM SER SOLICITADOS.
- TRANSPORTE PÚBLICO LIVRE: para autistas de famílias com renda de até um salário mínimo de R$ 998,00 reais.
- COMPRA DE VEÍCULO COM ISENÇÃO DE IMPOSTOS PARA O TEA OU TUTOR.
Estas são as que escolhi para destacar, mas há ainda mais direitos e garantias ao Autista determinados pela Lei 12.764. Confira clicando AQUI.
AUTISMO NO CHILE
Especialistas afirmam que Chile está muito atrasado na promoção e proteção dos direitos das pessoas que sofrem algum tipo de TEA. Até o último ano (2018), só existia a Lei 20.969 que estabelece o Dia Nacional da Conciência de Autismo e Asperger e o Projeto (aprovado) pela Câmara em novembro de 2017 que incorpora estes transtornos a lei que estabelece normas sobre igualdade de oportunidades e inclusão social de pessoas com TEA, como uma deficiência de neurodesenvolvimento. Mas ainda é um Projeto em andamento.
Só existe a Lei 20.969 e um Projeto de Lei ainda em andamento
Ainda em 2018, alguns deputados solicitaram a confecção de um cadastro nacional de todas as pessoas com TEA para que a partir deste quantitativo possam estudar estratégias para a inclusão dentro de planos que garantam o acesso, a qualidade, a proteção financeira e oportunidades que ofereçam serviços de saúde (não necessariamente gratuita). Esta pesquisa se torna essencial para traçar um cadastro mais fidedigno de pessoas com TEA que detalhe quantos são, onde vivem, qual a composição familiar, entre outros dados relevantes para que se possa realizar um trabalho eficaz.
Atualmente, o Transtorno de Asperger é tratado dentro da categoria de deficiências intelectuais e classificada pela Lei como uma deficiência generalizada, conforme expressa o artigo 5º da Lei 20.422.
Artigo 5º: pessoa com deficiência é aquela que tendo uma ou mais deficiência física, mental, seja por causa psíquica ou intelectual, ou sensoriais, de caráter temporal ou permanente, ao interagir com diversas barreiras presentes no entorno, se vê impedida ou restrita sua participação plena e efetiva na sociedade, na igualdade de condições com os demais.
Familiares de indivíduos autistas não se sentem enquadrados nesta definição que os coloca com limitações intelectuais e não sociais. E por isso, se faz necessária uma lei no sentido de incluir a esta parte da população que não se sente identificada com os elementos que utilizam a lei para definir uma pessoa deficiente. E uma das novas medidas, ingressada dia 18 de maio de 2017, solicita modificar a lei 20.422 agregando um inciso no artigo quinto que expresse:
"Se definirá também na presente lei a deficiência social a que se entenderá como os transtornos no comportamento de adaptação, previsivelmente permanentes"
Segundo dados do Ministério da Educação, existem 3 caminhos para matricular uma criança com TEA em uma escola no Chile: Escolas Especiais (deficiência sensorial, intelectual e motora), escolas enfocadas em transtornos específicos de linguagem e Educação Regular com Programas de Integração Escolar (PIE). Hoje o país conta com 480 Escolas Especiais e 1.296 para estudantes com transtorno de linguagem que contam com aproximadamente 153.740 alunos. O despreparo das Escolas Regulares para incluir o aluno com TEA estimula a matricula nestes outros modelos específicos de educação que geralmente são mais caros por requerer maior atenção. A ideia é fortalecer a Educação Pública em temas de inclusão, já que a maioria das crianças com transtorno de aprendizagem está neste tipo de estabelecimento. Consoante a isto tudo, há os pais que negam matricular seus filhos em uma escola de Educação Diferencial por não aceitar o diagnóstico do mesmo e acaba o matriculando em turmas regulares descapacitadas.
*ao final da leitura há um link com as opções de escola que há em todo território chileno.
PONTO DE VISTA
Bom! Ainda que pessoas com TEA possam viver de maneira independente, existem muitas outras que não. Os cuidados com casos de autismo grave requerem muita atenção e cuidado da família. Elas ficam mais vulneráveis a abusos e frágeis a doenças que são comuns a qualquer pessoa pela falta de acesso, na maioria dos casos, a atividades esportivas que estimulem a proteção corporal. tratamentos psicológicos e acompanhamento médico, além de uma boa escola requer, em um país como o Chile, disponibilidade financeira. Caso contrário, e é triste estar consciente disto, a criança é colocada, e não incluída, em um meio social que não a compreende e que não a permite conhecer-se.
As leis de inclusão são necessárias e para ontem. É preciso ser falado sobre isso. As informações que os pais estão recebendo, cada vez com dados mais próximos do real, amplia o conhecimento e quebra tabus antes existentes. O país precisa assumir a responsabilidade de ensinar a sociedade o que é o TEA e desmistificar a ideia de que a criança com transtorno é incapaz psiquicamente de está incluída em uma escola regular, uma universidade, no mercado de trabalho e em qualquer outro meio social comum. Há diversos relatos de pessoas que receberam laudo com mais de 30 anos de idade. A maioria já formada e atuante em alguma profissão, mas muitas vezes não compreendidas quanto ao seu comportamento.
Minha intenção não é levantar críticas sobre o sistema do Chile, mas sim nortear de alguma forma, mesmo que basilar, famílias que chegam com zero infomação sobre a temática. Até porque, levando em consideração um sistema de saúde precário e a falta de investimentos na capacitação de professores, sabemos que o Brasil está longe de ser um país referêncial em assuntos de saúde e educação. Daí temos o resultado de Projetos que só funcionam no papel, como relata um professor da Rede de Educação da Cidade do Rio de Janeiro:
Infelizmente em nosso país as coisas não funcionam. É obrigatória a presença de acompanhante em sala, mas este nem sempre tem uma formação adequada. Eu tive a formação na gestão do César Maia. Foram oferecidos diversos cursos na área da Educação Física, abrangendo todas as deficiências. Fiz um curso de extensão na Cândido na área de TGD. Seis meses aos sábados. Hoje não vejo nada ser proposto. Estou trabalhando com xadrez numa escola com muitos incluídos. A maioria não acompanha o processo. Fiz um curso no início do ano sobre uma metodologia de ensino para o xadrez. Questionei a excelente Professora sobre como atuar com os alunos mais comprometidos. Não há uma metodologia indicada. Eu tenho que ficar com o aluno na sala, num momento improdutivo para ele e angustiante para mim. Ainda não encontrei a estratégia para todos. Muito complicado.
Do meu ponto de vista, de muitos especialistas e de alguns amigos que trabalham no ramo, a melhor opção de escola para crianças com TEA leve e moderado seria a de Ensino Regular com Integração, visto que se trata de uma deficiência no desenvolvimento social. Assim, se torna super importante incluir a estas crianças, de maneira responsável, ao cotidiano de maneira que possam resolver conflitos de forma independente.
Clique aqui e confira contato e endereço de todas as Escolas com Programa de Integração e também Escolas Especiais de todo território chileno.
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